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頁面建立日期
2021.01.15

頁面更新日期
2021.03.05

陳建清 (真人茶座訪談)

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SEN孩子帶我重新看世界

陳建清Anthony,育有三名子女,兩名兒子分別有學習障礙和自閉症,大女兒已29 歲,求學時期極反叛,高小時有半年曾天天見家長。面對實況傷心流淚及宣洩負面情緒過後,還是要正向面對,Anthony當年更曾放棄自身生意,全力在家照顧子女,日後更有數年成為低收入家庭。Anthony亦積極參與義務工作,有幸獲邀成「香港關顧自閉聯盟」董事委員,前年再與另一同路人家長Wallace創立「自閉兒生命建立發展社」,期望讓SEN家長發揮所長,也讓社會明白和了解SEN (Special Education Needs,特殊學習需要)。

十二年前,小兒子天諾兩歲半,被證實患上自閉症;大兒子天澤到初小亦被評為有學習障礙。問為何放棄當年的生意全職照顧子女?原來Anthony當時到不同NGO聽講座和參加活動,看到參與的主要是媽媽,而聽過來人分享時,發覺媽媽在照顧特殊需要孩子是有些限制,例如到青春期時,女性體能照顧較吃力(有時孩子會四處跑等等),兒子到洗手間有什麼需要,媽媽協助也不方便,況且與孩子建立親密關係,童年時光是重要的根基,想到這裏Anthony便與妻子商量後,決定放棄生意全心全意照顧小孩。

談到作為SEN家長要放低尊嚴,主持追問有沒有放下什麼尊嚴?Anthony答「當我完全放棄了。」商界朋友多以奇異目光,看待他作全職爸爸的決定,因為他曾經成功創業在行內有聲有色,後來甚至有人以過百萬年薪邀請他復出也被拒絕。Anthony只想照顧/陪伴小朋友成長,更不想用金錢去衡量。談放下尊嚴的尷尬事,Anthony憶述細仔天諾兒時很易哭,一哭便慣性躺在地上,經常給旁人指指點點,最深刻一次在南昌街十字路口紅綠燈位置,兒子哭至驚動警察到場,Anthony便說「這是我兒子,他有自閉症現在情緒激動,可否安頓好小朋友後亞Sir再查身份證好嗎?」除此以外,亦試過小孩在港鐵車廂內大便並滲漏出來,Anthony要在大庭廣眾替兒子換尿布的尷尬事。看到小孩行為有問題,大眾習慣歸咎家長不善教導所至,故照顧SEN小孩的家長容易經歷途人不友善的目光與指責,家長為避免麻煩會減少帶子女外出,這對整個家庭/社會也不好,故Anthony想做更多倡導工作,包括讓大家認識SEN孩子的情況,明白家長的困難,亦願意多作公開分享,鼓勵同路人。

Anthony有豐富的營商經驗,很自然地也把這副心思放在義務工作上。Anthony曾入股救助朋友的搬運公司,亦思考搬運行業是否適合患自閉症的年青人,其間身體力行參與,了解搬運上每一個環節作日後備用,協助朋友轉虧為盈後離開公司。Anthony現在亦投資了朋友公司,研發能攀爬樓梯的輪椅,或因在這界別的努力被認同,一些NGO友好幫忙推界其產品。「我係想表達,就算家長需照顧小朋友,也不要放棄本身的才華、興趣與社交,更不要埋沒了自己。這樣說吧,我想釋放SEN家長埋藏了的GDP。」

現在回望,Anthony形容全職照顧小孩這抉擇是「無悔和不枉此生」。「很多家長覺得有SEN小朋友很煩惱和辛苦。最初我也覺得照顧孩子,是我拖著小朋友周圍去,但慢慢才發覺是小朋友拖著我的手,帶我重新認識這個世界,照顧小朋友令我人生觀改變很大。」Anthony說沒想過現在會無私地做倡導工作,他形容之前自己是很現實的香港人,20歲開始創業,曾同時獨資/合營貿易公司/電視遊戲機店/酒吧等,當時在酒吧每認識一個人便盤算別人的資產及能力,若不夠自己多便無心結交成朋友;「現在回想感到慚愧,反觀孩子世界,沒有計算,開心便笑和拍手掌及唱歌……世界變得很簡單」。

在真人茶座,Anthony為我們介紹一幅幅相片,包括在這個界別的良師益友、合作拍擋、熱心家長和自閉症青年,還有一起研發輪椅的伙伴,一對更有心力的SEN夫婦同業,及不停支持自己的家姐,好有心的SEN老師和校長,有好的家校伙伴作後盾支持,讓Anthony更有心有力做倡導工作。最後一張相片是兒子天澤和天諾,Anthony描述和兩兄弟疫情期間,每天在一起比賽飲汽水的開心情景。

主持追問那一幕最深印象,去支撐Anthony改變和捱過這些照顧上的困難?Anthony道出難忘一幕:「當年兩兄弟住在嫲嫲家,週末才帶回家照顧。直至某星期六下午,跟生意拍擋表明退出及體諒,晚上回家跟母親說,我放棄了工作,並會帶孩子回家照顧,當星期一早上帶天澤外出,發覺他悶悶不樂,天澤問我是不是又要帶他回嫲嫲家,不是前天說好,以後都可以一起住的嗎?才發現原來自己令天澤誤會了(當時心很酸痛),及再次承諾大家必會一起住,現在只是帶你去公園玩,天澤便笑了。」Anthony細說天澤哥哥長出第一隻牙、第一次剪髮,第一次坐著、爬行、站立,第一句說話,太多第一次Anthony全錯過了,只能從家人通話中得知,後悔錯失了很多情景,因此更下定決心全職照顧孩子。

到故事交換故事環節,Wendy說比較多聽到照顧兒子的事,問與女兒的相處又如何?Anthony表示從前與女兒關係不好,當時脾氣暴燥亦不懂得教導及如何做好爸爸角色,直至女兒長大工作後,Anthony跟她說對不起,希望她可以釋懷,漸漸父女關係改善,女兒轉工也會跟爸爸商量。Carmen曾經在港台節目「非常人物生活雜誌」訪問過Anthony,問重複說自己故事對他的意義是什麼,自己有沒有改變?Anthony回答最希望日後不用再分享及倡導事宜可結束,那代表社會與世界已懂得關懷互諒和共融,自己可以功成身退。Chitat問有何深刻的倡導工作?Anthony指公司平台能為同路人家長阿高籌得微量稿費,定期發表他編繪《祥記茶室》漫畫作品,既可發揮其所長,而漫畫内容全是SEN家長和青年自身經歷。黃河表示自己也是SEN家長,為Anthony打氣,欣賞他因寶貴的經歷令自己獨特,同時也欣賞他開拓了男性的情感生活,不只計算和講理性,而是去愛不一般的孩子。

Chitat追問他的工作是不是搭建平台讓人發揮?Anthony強調自己是協作,阿高的漫畫可發揮更大品牌(I.P)產品潛力,期望「自閉兒生命建立發展社」可以有一兩個成功例子,鼓勵更多人出來嘗試,自己就可以交棒給別人,再去發掘另一些新倡導工作,「我赤裸裸白紙來到世界,路上所學所得是恩典,離世後分毫也帶不去,有生之年能多分享,亦算是回饋及共融於社會,自己毋須保留」。Chitat再追問其倡議工作的特色,Anthoy表示例如《祥記茶室》,整件事的靈魂算是畫漫畫的阿高,公司只是輔助角色,拍擋和阿高當初的信任才能成事,所以Anthony多擔當著橋樑的角色。Carmen問關於積極配對僱主與自閉症青年?Anthony指自己另一身份是僱主,更能明白部份僱主不清楚如何聘請及有何配套需要,表示自閉症朋友的強項是性格善良及忠誠,但就業率卻低,Anthony表示可協助工種細分範疇,合適配對達至雙贏。Carmen補充介紹「自閉兒生命建立發展社」另一項目「與老闆對談」,這訪談活動讓更多僱主了解SEN人士需要,會分享過往難處及經驗。Wendy欣賞其作為爸爸願意照顧孩子,最後Anthony表示我這個「瘋狂男士背後梗有幾個成功女人支持,包括媽媽、姐姐和太太。」

是次茶座,感謝陳建清真誠的分享,讓我們了解更多SEN家庭的情況,令社會多一份理解和共融。

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