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頁面建立日期
2020.12.11

頁面更新日期
2021.02.05

何俊廸 (真人茶座訪談)

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表演讓我自由

何俊廸(阿廸),畢業於中華基督教會譚李麗芬紀念中學,患有妥瑞症和過度活躍症。小六至中一發病,過度活躍症讓他有無窮無盡的體力,妥瑞症又讓他無法控制自己身體抽動和發出聲音。阿廸指有妥瑞症的人,也有可能帶有才華的,例如畫畫和插花,而阿廸自己則喜歡表演雜耍和扯鈴。在茶座當中,我們一同觀看了阿廸扯鈴的片段,看見他靈活地用繩舞動扯鈴,觀眾讚嘆聲不絕;亦欣賞了阿廸扭氣球的作品,和他參與製作節目《沒有牆的世界》的劇照。

主持追問平時阿廸不由自主地抽動,為何上台又能夠控制得到?阿廸表示,妥瑞症病人本身是控制不到抽動的,但在表演時候因為開心、放鬆和歡樂,因此抽動會消失;同時自己努力練習專注,但壓抑過後也要抽動一段時間才舒服。阿廸表示自己幾乎集齊所有SEN,包括專注力不足、過度活躍症、讀寫障礙等等,阿廸靠自己努力改變,在VTC讀書期間把自己困在房中,努力溫習,嘗試令自己專注。「為何舞台上我可以專注?因為我開心和放鬆,這樣妥瑞症就消失了。」

阿廸主動改變,逼自己專注,是因為他慢慢發現身邊人的反應,例如明明他沒有碰觸到路人,路人卻慢慢遠離他;例如他在課室中發出聲音,又被人誤會他頑皮。在VTC讀書期間,阿廸開始思考畢業後要工作,那時也有女朋友,想改變,擔心自己面試時不斷抽動會找不到工作,難以在香港生存。

主持追問有沒有深刻的片段?阿廸表示曾在地鐵中,自己身體不由自主抽動,身邊的乘客都走開,因為人們不太認識妥瑞症這個病,當時阿廸眼泛淚光,「有位女士寫了一張字條遞給我,字條上寫著『妥瑞症不用擔心,看醫生很快會治好,過了青春期會好點。』竟然有人明白我?我活了那麼久,也不發覺身邊人有妥瑞症,竟然有人知道這個病。」

阿廸表示,妥瑞症病情複雜,自己也花了不少時間去了解。例如其病徵有時會分季節,例如第一季會頭抽動,第二季會發出聲音,第三季手抽動,所謂季節是病自己定義的;又例如睡醒後,身體像重新開機,早上起床後頭向左邊抽動,那麼一整天便這樣抽動。為了解病症,阿廸更以自己身體作測試,例如一星期飲兩罐咖啡,原來咖啡只可以暫時壓抑抽動短暫提神,兩天後抽動得更厲害,並奉勸患者不要學他以自己測試。

主持再追問地鐵那一幕,阿廸表示最深刻是紙上寫著「加油」二字,而且遞紙條的女人就坐在自己身旁,「當我以為只有自己在戰鬥的時候,原來有人明白,有人支持和鼓勵我」。一句加油,聯繫到什麼?「加油,是我已盡自己所有努力,嘗試去改變這些問題,當我好努力的時候,其他人還是不明白。我嘗試用我的表演,幫助妥瑞症的人發聲,即使聲音微小,但比沒有的好。加油,是我付出了很多;而在黑暗當中,有人跟我說話。」

改變始於明報的訪問。因著阿廸受訪,開始有更認多人認識妥瑞症,有一位家長跟他說,懷疑自己子女也有妥瑞症,阿廸回應指放鬆便沒有問題,不要太介意別人的看法,因為越介意,情況會越嚴重。當時阿廸正練習表演,打算以雜耍作為事業,但缺乏起動的資金。此時,就讀的中學安排資助計劃,阿廸獲得一名設計師的資助,購置一批雜耍用具,除了自己練習用,更以此教導同校的學生。

說到傷心之處,阿廸表示曾試過被人趕下車,當然最後沒有下車,更笑言大家可以做測試,趁戴著口罩沒有人認得自己,試著每幾分鐘抽動一下,一天下來便能感受到阿廸的痛苦。除此以外,阿廸也不敢走進圖書館和自修室,管理員問可否「靜少少」,阿廸笑言無法如實回答「不可以」,只能回答「行,我離開」。沒有溫習的空間,常常抽動看書也難以集中;阿廸指自己讀書比較差,也受此環境因素影響。

主持追問阿廸有何改變?阿廸表示以前好脆弱、容易哭、感無助,現在開始接受這些負面的問題,「要與問題共存,接受我是會抽動的,但我仍然要表演」。試過有人嘗試扮阿廸抽動的動作,以前阿廸會很憤怒,現在則提醒自己可以不理會他,「我不是為你而活,我為喜歡我的觀眾而表演」;「你扮我,但你不能扮一年,你不能抽動365日,我可以跟你鬥,而其實你只能在我眼前抽動一小時而已。」面對這些偏見和羞辱,阿廸已可處之泰然。

主持最後追問阿廸有什麼素質,讓他能夠不斷嘗試和轉化?「固執。我比較固執,我不想活在別人眼光之下,我要做自己覺得正確的事。我會努力改變,思考如何短暫地控制自己不抽動,中學時每晚用一小時去思考如何解決問題。」

到故事交換故事環節,參加者Jarvis表示自己也是中華基督教會譚李麗芬紀念中學的校友,受阿廸的抗逆力所鼓舞,想問阿廸有沒有試過因為被欣賞而受壓,有沒有反而因正面的標籤而感到難受?阿廸表示,也試過有人讚美自己可以控制到短時間不抽動,並建議不如嘗試以後不抽動,阿廸感難受,因為無法控制。Wendy表示曾欣賞阿廸的表演,能夠鼓勵到年青人,有勇氣活出自己這一面。

Chitat追問為何選擇扯鈴?阿廸表示沒有扯鈴則沒有現在的自己,「玩扯鈴是好型的」,扯鈴對體力要求高非常適合他,最高試過把鈴拋到五樓以上,現在練習同時扯三個鈴。Wendy問把鈴拋至五層樓高,如何穩定自己等待那幾秒接鈴?阿廸表示因為扯鈴是最實在和最開心的時候,他可以專注留意到每一個拋的動作;又因為扯鈴令自己放鬆,過程中沒有試過抽動。阿廸進一步說明,學習扯鈴首重躲避,導師會教自己怎樣接和避,萬一接不到避開不要受傷就可以了;而且阿廸發現自己動作特別快,非常適合扯鈴。扯鈴也可以有很多變化,加上不同的燈飾,兩三個鈴同時轉動等等。

最後,阿廸補充,「我的固執讓自己堅持練習,沒有放棄扯鈴,也不理會其他人的目光,堅持做好表演和讓大家認識妥瑞症,這就是我想完成的任務。」

是次茶座,感謝阿廸真誠的分享,讓我們認識妥瑞症,也因阿廸的堅持深受感動。

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