humans.asia 由賽馬會理大真人圖書網絡推動
故事 主題 量度 團體/項目 影片 聯絡我們 登入/註冊 ENG
Wefoto
故事 主題 量度 團體/項目 影片 聯絡我們 登入/註冊

影片

頁面建立日期
2020.06.12

頁面更新日期
2020.06.26

關鍵字﹕
#敘事工作

謝穎詩 (真人茶座訪談)

成長只因困難

謝穎詩 Dorothy,現就讀於香港浸會大學音樂系。Dorothy中學期間確診躁鬱症,後來因藥物副作用出現神經系統病症──共濟失調,那時候的Dorothy走路要像企鵝般移動身體,執筆也寫不到字;受到躁鬱症的影響,極度抑鬱又極度亢奮,常有輕生的念頭。由此開啟她曲折的求醫歷程:走遍香港與內地,看過接近100位醫生,包括中醫、臨床心理、腦科、精神科醫生等等,卻依然不知共濟失調的緣由。直至遇到大陸的精神科醫生關教授,說曾見過兩位像她這樣的病人,Dorothy才見到曙光。

關教授要求Dorothy住院,好讓醫生可以不停試藥、換藥,同時亦防止Dorothy輕生。可是一個月內試過多種非典型藥物,身體情況沒有變好,反而出現更多病症,如無法吞嚥及言語。腦科檢驗亦不得要領,有一天Dorothy抑鬱至極,在醫院中表示自己好想跳樓,多位醫生都無法攔阻;這時剛巧母親來了,拿著一張檢驗單說:「阿女,終於找到一個數字不正常的,或者『唔使死住』」。

果然母親帶來了一絲希望,關教授閱後,認為Dorothy很可能患上罕有的肝豆病(Wilson's Disease),一種因為身體分解銅質的蛋白酶低下而導致銅質積蓄的疾病。Dorothy形容「自己人生充滿希望」,因為在出現了這麼嚴重的共濟失調,這個病是少數可以靠藥物逆轉共濟失調惡化的疾病。可是腦科醫生再看這張檢驗單,說不是,因為數字不夠低。晴天霹靂,Dorothy立即在醫生面前哭:「你這樣說,我是不是又要回到八樓再跳下來?」結果狀態不穩的Dorothy再次入院。有醫生說其實不是肝豆病更好,怎麼會有人這麼希望自己有病呢?更何況肝豆病的治療副作用也很大。可是Dorothy強調:「能夠治好或治不好也無所謂,我只想要一個答案,我究竟患了什麼病。」

關教授後來說自己也可能斷錯症,只不過既然Dorothy對藥物的反應可以那麼大,即使數據沒有一般病人的低,但可能少許銅質也足以令Dorothy產生強烈反應!這是Dorothy欣賞關教授的地方,可能作為精神科醫生的她見慣奇怪病例,所以她跳脫既定思維,看病不會被常規限制自己。既然腦科醫生不肯開藥去除身體的銅質,關教授建議減少吸收,於是Dorothy開始她的低銅飲食,近乎只吃白烚青菜、肉和白飯,也不加醬料,物理治療期間欣喜看到自己身體慢慢進步。

父親作為一名鋼琴技師,為了補足父親對音樂一竅不通的缺點,Dorothy慶幸自己四歲就開始學鋼琴,但她考完八級之後就沒有再彈,不久後就遇上這場怪病。在肢體的康復治療,治療師驚奇地發現Dorothy的手部肌肉康復得最快,於是鼓勵Dorothy重拾興趣。過程中非常痛苦,Dorothy形容:「明明以前很容易就彈到,現在要好辛苦練習。但失而復得是好開心的。」同時,躁鬱症讓人游走在兩個極端之間,臨床心理學家曾點出平淡才是生活的常態,平淡的生活也可以很幸福,不需要太多轟轟烈烈。Dorothy終在鋼琴上找到平淡的幸福。

問Dorothy經歷種種艱辛,她最大的支持是什麼?原來是爸爸媽媽。中港兩地見100位醫生的求醫歷程、入院、各式治療等等,都有父母陪伴其中。中學時Dorothy抑鬱常常想輕生,她一出門媽媽便緊隨其後;Dorothy不想吃藥,媽媽跪地求她。Dorothy認為世界少自己一個不少,但作為獨女,很可能自己走了,媽媽也不想獨留在世上。所以Dorothy將自己的人生目標定為「陪伴爸媽終老」。現在她慶幸自己有了新的目標,就是鋼琴,就是音樂的陪伴。

問Dorothy有什麼特質,讓父母醫生們也堅持與她走在一起?Dorothy說可能是自己不容易放棄,會嘗試找方法去突破,例子除了遍尋名醫外,Dorothy還考了好幾次DSE公開考試。第一年因治療缺課太多,準備不足就放棄了;第二年因驚恐症,第一天入考場便暈了要入醫院;第三年仍感準備不足,加上考鋼琴演奏級失敗更加沮喪;第四年不動聲息暗中努力,真的給Dorothy考上了。

到故事交換故事環節,主持Karen表示是次茶座讓她回憶起考DSE的艱辛歷程,同是浸大同學的Doris表示自己也喜歡彈琴,為Dorothy能以音樂緩和情緒並成為職業而感動;浸大音樂系同學Janice為Dorothy打氣,深感Dorothy現在的每一天都是賺回來的;Clarence表示自己同樣有躁鬱症,由18歲發病至現在50歲,一直在起伏中成長,希望Dorothy也不要放棄。

歷經整個茶座過程,Dorothy最後表示原來每個人都有其suffering,不只是自己,「I am not the only one」,深感「人生就是苦難,成長因為困難」。


敘事工作反思

人生路峰迴路轉,路上一個一個低谷,讓人困擾,但也同時會有一個一個的高峰,Dorothy如是、世人如是;如果走的太多、太快,往往對高峰的風景和當中的自己失諸交臂,敘事工作者的同行目的,就是和被訪者在敘事的過程中,撥開塵埃、留意轉折、尋回自己的特質。 Dorothy的人生高低跌宕,高山低谷不斷,主持人在訪談過程中滲入了不同的敘事工作心法,其中有兩個轉折位,我想挑出來分享一下:

• Dorothy流暢的分享了“躁鬱失控”、“銅質食物”、“鋼琴平靜”、“自己思考”的一連串故事,主持人輕輕的recap了一下,然後問道:“你回顧了以上的事情,請你諗諗,最主要、最幫到你嘅…會係D乜嘢?”主持人是利用一個簡單的問題,邀請受訪者整理自己的人生故事,找出最重要的山峰;結果出人意表,Dorothy的答案竟然是之前沒有多提的父母。
• 當Dorothy再深入述說父母和其他恩人對她恩深義重的故事後,主持人又問道:“…掉轉嚟講,你有乜特質、作為?可以令到你爸媽願意陪伴、令到醫生願意支持?”,一個簡單的問題就輕輕的把受訪者的注意力回轉到自己,領悟到自己是一個“不容易放棄”、“諗方法突破”的人。

在眾多的敘事工作心法中,今日學到的其中兩項有:
- 不是由採訪者來決定那個生命故事是最重要的、那個生命恩人是最寶貴的,應該把這個選擇權交回給受訪者;
- 當和受訪者尋找到生命故事(LOA)時,搭一個舞台,把spot light照回受訪者身上,邀請受訪者探索自己的特質(LOC/LOI)或作為(LOA)。

是次真人茶座,感謝香港浸會大學同學謝穎詩 Dorothy真誠的分享,感謝Karen協助擔任主持。

×

回應/補充

* 必須填寫


! [姓名] * 必須填寫


! [電郵] * 必須填寫


! [網址] * 必須填寫

! [我有以下回應/補充] * 必須填寫

選擇附件 更改 刪除
(最多可上傳10個附件,總附件大小不得超過100MB。)
! [出了點問題,請再試一次。]
! [附件上傳超過了最大附件數量。]
! [上傳的附件超過100MB的大小上限。]


你已成功提交你的回應/補充。
video-play.php