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页面建立日期
2020.09.18

页面更新日期
2020.09.24

Sandra (真人茶座访谈)

残疾女生独立自主

Sandra,小学四年级确诊神经线纤维瘤,遗传自妈妈,弟弟也患有此病。小时候右脚已截肢,脸上会有些咖啡牛奶斑,自觉与其他小孩不同,读书时期也被同学取笑。有一年,在街上跌倒要在膝盖做手术,再加上左耳开始失去听力,才发现原来Sandra身上有很多瘤,耳蜗有瘤影响听力,脑干亦有瘤令Sandra十分沮丧,最终把自己困在家一年,不接触社会也没有联络朋友。后来Sandra感悟到开心或不开心也要过日子,渐渐走出来,参与各式机构活动,也到学校分享。

Sandra在真人茶座,跟我们分享一张相片。相片是Sandra的侧面,Sandra表示:「其实我很少打扮去拍照,有时太介意自己的外表和残疾而失去自信心。我喜欢这张相,细味著那种投入。」主持再追问下去,原来这张相片已经是十年前,Sandra怀缅著一位朋友,他明白自己又细心,在他面前自己的怒气可以瞬间消失。问对于那位朋友,Sandra又有什么特质令大家可以做朋友?「可能我是一个开心的人,不会与人计较。即使那一刻不开心,也会为大家而顾全局面。」现在回想种种往事,百般滋味在心头。

茶座再次回到「匿埋」那一年,有何转变让Sandra重新走出来?Sandra说自己搬离家人,与一位残疾女性朋友同住,照顾她的起居日常。朋友鼓励Sandra外出,去商场逛逛总比留在家好,后来Sandra越走越远。到机构参与活动,一开始是源于捣蛋的心态,后来Sandra渐渐安静和配合;到学校分享,原本认为是「挖疮疤」,后来Sandra意识到这是以生命影响生命,开始更认真和专注地分享。「我以自己的生命和经历影响身边的人,不论别人是否认同,我也不介意。对我来说,重要的是我在自己剩下的生命令自己开心。抱著这个目标向前行,所有事都变得清晰了。」

如何对身边的人产生正面的影响?Sandra身边有不少朋友喜欢跟她聊天,例如她在营养课程认识了一位同学,在餐厅谈了四小时,她说跟Sandra聊天后开心了,Sandra以正能量鼓励了她。另一个例子,Sandra到中学分享,与几位中学生同组,学生自己聊天不太专心,有位女生说:「车,你有瘤,可以手术割了它。」Sandra回应的确可以割,不过两三年后又再生。之后女生流了两行眼泪,Sandra发现中学生表面上不专心,但其实一直在聆听。Sandra会继续到中学分享,以生命影响生命,「大家都有经历,只是有时有苦不会跟别人说。相比起别人,我有时间便帮忙一下,帮了以后更开心,就更有动力做下去。原来帮人的时候,自己也能成长,看世界更宽广。」

到故事交换故事环节,Carmen表示欣赏Sandra的付出,同时劝勉Sandra在付出同时也要好好照顾自己;Carmen又指Sandra一直鼓励残疾女性搬出来独立生活,这方面Carmen也深受Sandra启发。Sandra表示,家人不一定会迁就残疾女性,例如需要较大的书枱和厕所,但家人不一定配合到,与其困兽斗不如找自己的空间,同时仍可与家人保持关系。Kimling问关于生死的体悟,Sandra表示有一位朋友在过身前身体越来越差,到最后无法开口表达自己,可能只两三个月便离世,也试过一个冬天有五、六位朋友过身,都在提醒自己要珍惜自己和身边朋友的生命,朋友过身后也需要长时间平复心情。Eric Chiu表示第一次参与茶座活动,欣赏嘉宾透过帮助别人而累积快乐,又陪伴伤心的人。

是次茶座,感谢Sandra真诚的分享。

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