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页面建立日期
2020.06.12

页面更新日期
2020.06.26

谢颖诗 (真人茶座访谈)

成长只因困难

谢颖诗 Dorothy,现就读于香港浸会大学音乐系。Dorothy中学期间确诊躁郁症,后来因药物副作用出现神经系统病症──共济失调,那时候的Dorothy走路要像企鹅般移动身体,执笔也写不到字;受到躁郁症的影响,极度抑郁又极度亢奋,常有轻生的念头。由此开启她曲折的求医历程:走遍香港与内地,看过接近100位医生,包括中医、临床心理、脑科、精神科医生等等,却依然不知共济失调的缘由。直至遇到大陆的精神科医生关教授,说曾见过两位像她这样的病人,Dorothy才见到曙光。

关教授要求Dorothy住院,好让医生可以不停试药、换药,同时亦防止Dorothy轻生。可是一个月内试过多种非典型药物,身体情况没有变好,反而出现更多病症,如无法吞咽及言语。脑科检验亦不得要领,有一天Dorothy抑郁至极,在医院中表示自己好想跳楼,多位医生都无法拦阻;这时刚巧母亲来了,拿著一张检验单说:「阿女,终于找到一个数字不正常的,或者『唔使死住』」。

果然母亲带来了一丝希望,关教授阅后,认为Dorothy很可能患上罕有的肝豆病(Wilson's Disease),一种因为身体分解铜质的蛋白酶低下而导致铜质积蓄的疾病。Dorothy形容「自己人生充满希望」,因为在出现了这么严重的共济失调,这个病是少数可以靠药物逆转共济失调恶化的疾病。可是脑科医生再看这张检验单,说不是,因为数字不够低。晴天霹雳,Dorothy立即在医生面前哭:「你这样说,我是不是又要回到八楼再跳下来?」结果状态不稳的Dorothy再次入院。有医生说其实不是肝豆病更好,怎么会有人这么希望自己有病呢?更何况肝豆病的治疗副作用也很大。可是Dorothy强调:「能够治好或治不好也无所谓,我只想要一个答案,我究竟患了什么病。」

关教授后来说自己也可能断错症,只不过既然Dorothy对药物的反应可以那么大,即使数据没有一般病人的低,但可能少许铜质也足以令Dorothy产生强烈反应!这是Dorothy欣赏关教授的地方,可能作为精神科医生的她见惯奇怪病例,所以她跳脱既定思维,看病不会被常规限制自己。既然脑科医生不肯开药去除身体的铜质,关教授建议减少吸收,于是Dorothy开始她的低铜饮食,近乎只吃白烚青菜、肉和白饭,也不加酱料,物理治疗期间欣喜看到自己身体慢慢进步。

父亲作为一名钢琴技师,为了补足父亲对音乐一窍不通的缺点,Dorothy庆幸自己四岁就开始学钢琴,但她考完八级之后就没有再弹,不久后就遇上这场怪病。在肢体的康复治疗,治疗师惊奇地发现Dorothy的手部肌肉康复得最快,于是鼓励Dorothy重拾兴趣。过程中非常痛苦,Dorothy形容:「明明以前很容易就弹到,现在要好辛苦练习。但失而复得是好开心的。」同时,躁郁症让人游走在两个极端之间,临床心理学家曾点出平淡才是生活的常态,平淡的生活也可以很幸福,不需要太多轰轰烈烈。Dorothy终在钢琴上找到平淡的幸福。

问Dorothy经历种种艰辛,她最大的支持是什么?原来是爸爸妈妈。中港两地见100位医生的求医历程、入院、各式治疗等等,都有父母陪伴其中。中学时Dorothy抑郁常常想轻生,她一出门妈妈便紧随其后;Dorothy不想吃药,妈妈跪地求她。Dorothy认为世界少自己一个不少,但作为独女,很可能自己走了,妈妈也不想独留在世上。所以Dorothy将自己的人生目标定为「陪伴爸妈终老」。现在她庆幸自己有了新的目标,就是钢琴,就是音乐的陪伴。

问Dorothy有什么特质,让父母医生们也坚持与她走在一起?Dorothy说可能是自己不容易放弃,会尝试找方法去突破,例子除了遍寻名医外,Dorothy还考了好几次DSE公开考试。第一年因治疗缺课太多,准备不足就放弃了;第二年因惊恐症,第一天入考场便晕了要入医院;第三年仍感准备不足,加上考钢琴演奏级失败更加沮丧;第四年不动声息暗中努力,真的给Dorothy考上了。

到故事交换故事环节,主持Karen表示是次茶座让她回忆起考DSE的艰辛历程,同是浸大同学的Doris表示自己也喜欢弹琴,为Dorothy能以音乐缓和情绪并成为职业而感动;浸大音乐系同学Janice为Dorothy打气,深感Dorothy现在的每一天都是赚回来的;Clarence表示自己同样有躁郁症,由18岁发病至现在50岁,一直在起伏中成长,希望Dorothy也不要放弃。

历经整个茶座过程,Dorothy最后表示原来每个人都有其suffering,不只是自己,「I am not the only one」,深感「人生就是苦难,成长因为困难」。


叙事工作反思

人生路峰回路转,路上一个一个低谷,让人困扰,但也同时会有一个一个的高峰,Dorothy如是、世人如是;如果走的太多、太快,往往对高峰的风景和当中的自己失诸交臂,叙事工作者的同行目的,就是和被访者在叙事的过程中,拨开尘埃、留意转折、寻回自己的特质。 Dorothy的人生高低跌宕,高山低谷不断,主持人在访谈过程中渗入了不同的叙事工作心法,其中有两个转折位,我想挑出来分享一下:

• Dorothy流畅的分享了“躁郁失控”、“铜质食物”、“钢琴平静”、“自己思考”的一连串故事,主持人轻轻的recap了一下,然后问道:“你回顾了以上的事情,请你谂谂,最主要、最帮到你嘅…会系D乜嘢?”主持人是利用一个简单的问题,邀请受访者整理自己的人生故事,找出最重要的山峰;结果出人意表,Dorothy的答案竟然是之前没有多提的父母。
• 当Dorothy再深入述说父母和其他恩人对她恩深义重的故事后,主持人又问道:“…掉转嚟讲,你有乜特质、作为?可以令到你爸妈愿意陪伴、令到医生愿意支持?”,一个简单的问题就轻轻的把受访者的注意力回转到自己,领悟到自己是一个“不容易放弃”、“谂方法突破”的人。

在众多的叙事工作心法中,今日学到的其中两项有:
- 不是由采访者来决定那个生命故事是最重要的、那个生命恩人是最宝贵的,应该把这个选择权交回给受访者;
- 当和受访者寻找到生命故事(LOA)时,搭一个舞台,把spot light照回受访者身上,邀请受访者探索自己的特质(LOC/LOI)或作为(LOA)。

是次真人茶座,感谢香港浸会大学同学谢颖诗 Dorothy真诚的分享,感谢Karen协助担任主持。

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