humans.asia 由真人網絡推動
聯絡我們 捐款支持 註冊/登入 ENG
Wefoto
聯絡我們 捐款支持 註冊/登入

故事

‹ 去主題頁 ‹ 回到故事頁

游家敏

頁面建立日期
2018.10.04

頁面更新日期
2021.08.20

×

預約會見


! [姓名] * 必須填寫


! [電郵地址] * 必須填寫 ! [電郵地址] 請填寫有效電郵

! [聯絡電話] * 必須填寫 ! [聯絡電話] 請填寫有效聯絡電話


! [組織] * 必須填寫


! [開始會見日期及時間] * 必須填寫

! [結束會見日期及時間] * 必須填寫
! 開始日期及時間不能在結束日期及時間之後 ! 開始日期必須在目前日期或之後


! [預計參與人數] * 必須填寫


! [地點] * 必須填寫


你已成功提交預約會見,我們將會盡快處理您的申請。
×

回應/補充

* 必須填寫


! [姓名] * 必須填寫


! [電郵] * 必須填寫


! [網址] * 必須填寫

! [我有以下回應/補充] * 必須填寫

選擇附件 更改 刪除
(最多可上傳10個附件,總附件大小不得超過100MB。)
! [出了點問題,請再試一次。]
! [附件上傳超過了最大附件數量。]
! [上傳的附件超過100MB的大小上限。]


你已成功提交你的回應/補充。

我不只是生命勇士

我是生於一個比較『原始』的年代:那時很少人會立志入大學。

(影片來源﹕再生會YouTube)

游家敏,脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者,現正於理工大學應用社會科學學系修讀哲學博士課程,多年來致力關注殘障人士權益。游家敏的勵志故事屢獲冠上「生命勇士」的銜頭,她先後於2013年獲南華早報香港精神獎,2017年獲再生勇士獎。

前人種樹,後人乘涼,我只是把種子帶進來。

2016年,有美國藥廠研製出新藥「Spinraza」治療,為病友帶來一絲曙光。不過,新藥價值不菲,治療首年的費用高達75萬美元(約600萬港元),其後每年費用為37.5萬美元(約300萬港元)。游家敏與病友自發組織倡導小組,收集SMA病人的姓名、出生日期、病型、覆診醫院以及身體狀況於病人名冊上,以釐清現時SMA患者的確實人數,推動政府把藥物引進本港,長遠他們希望政府能與藥廠議價,減低收費,並透補貼資助,令病友能負擔藥費。

活得好、死得好

「活得好、死得好」是游家敏的人生宗旨。肌肉萎縮症患者的體能會逐漸退化,最壞情況是要依靠呼吸機維持呼吸,或以胃喉餵食。當治療無法逆轉病情,插喉只為延續生命。游家敏對生死看得豁達,一早已好預設醫療指示,希望自己走到人生終點時,可以豁然、平靜地離開。2014年,游家敏與朋友引入美國的「思別雅座」(Death Café),透小組討論讓參加者思考死亡。

殘障人士的心靈健康是常被忽略的一環。其實他們除了需要社會接納,與常人一樣,他們也需要親密關係支撐。游家敏現正於理工大學應用社會科學學系修讀哲學博士課程,主要研究社交媒體 如何有助殘障女性建立及發揮性別角色。

 

 

 

 

撰文:梁卓怡
攝影:Lam Man Yee

book-story.php