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張錦雄(Ken仔)

頁面建立日期
2021.11.08

頁面更新日期
2021.11.10

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與HIV共生超過四分之一世紀的傳奇人生

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張錦雄(Ken仔),二十歲便確診HIV+並且病發。當年愛滋病(AIDS)乃世紀絕症,隨時都會死去的陰影,令Ken仔踏上義工之路,接熱線電話輔導同路人,又到學校和機構分享,讓人了解愛滋病和思考生死。於1998年創立「香港彩虹」,2009年創立「彩虹中國」,曾是社工亦是基督徒,一直做愛滋病和同志相關工作,在中國大陸巡迴演講,回港後參與選舉並於2019年當選區議員(於2021年10月被取消議員資格)。

(照片由受訪者提供)

當瀕臨死亡,其他事也變得次要,名利再不重要。我是真誠的人,能夠說出患愛滋病這秘密,不再壓抑,得到很多朋友的支持。

1995年暑假,Ken仔反覆發燒和肚瀉,甚至呼吸困難,於平安夜入院做愛滋病抗體測試。初中時已發現自己被同性吸引,對性和感情的好奇與迷惘,對未來組織家庭的未知,一直困擾著Ken仔;抽血後第二天便知道是「positive」,醫生再抽血檢驗各種抵抗力的指數。

高考畢業後打工約半年,約20歲的年紀,得知感染了當年被稱為世紀絕症的愛滋病,如何是好?當時Ken仔打了三個電話,一個是談戀愛半年的男友,一個是很要好的中學同學,最後是家中關係最好的姐姐。同志男友帶圈中好友來探望;中學同學打電話給校長、老師和同學並指Ken仔快要逝世,於是兩三天後有很多人探望Ken仔,一天十幾二十個,「相熟的我如實告知,不太熟的我說是肺炎,那時也真的患上肺炎。」家人方面,跟父母和小弟弟也只說是肺炎。選擇向不少朋友坦誠,Ken仔說「當瀕臨死亡,其他事也變得次要,名利再不重要。我是真誠的人,能夠說出患愛滋病這秘密,不再壓抑,得到很多朋友的支持。」

(照片由受訪者提供)

Ken仔慶幸當日與朋友坦誠相待,與這些朋友互相支持至今,「朋友如有感情問題或經濟困難也會找我訴說,像交換秘密似的」,人生旅途中遇上不堪和難過可以彼此陪伴。那時Ken仔的朋友對同志和愛滋病也無知,學校沒有教導,Ken仔的come out(出櫃)反而啟發了他們。「如果我當時選擇隱藏秘密,不跟朋友說,會不會以後的路更難行?因壓抑引發抑鬱症?之後的精彩人生,是靠這種豁出來的勇氣。」

出院後開始覆診,服食藥物的副作用令Ken仔消瘦,直至大約1997至1998年香港引進雞尾酒療法,愛滋病漸漸由絕症變成慢性病。Ken仔表示現時愛滋病患者服用藥物半年後,免疫力已可回復到正常人水平,甚至病毒量低至不會傳播的程度。

豁出去,不害怕,我已經賺了十年命。於是從此以後接受任何訪問,都用真名真聲真樣貌。發現樓下看更並不會立即認出自己,公開分享並沒有想像中那麼難堪;親友更是心照不宣,反而不用回答什麼時候拍拖結婚等問題。那一刻,我真的感到很自在,很釋放。

補考高考不成功,Ken仔便到愛滋病組織接熱線電話和舉辦活動,之後更到香港大學課堂分享。「這個課堂是我人生很大的轉捩點,因為認識了周華山博士,他送了自己寫的有關同志和同志神學的書給我,擴闊了我的視野。」其後周華山博士舉辦華人同志大會,Ken仔亦是分享嘉賓,認識來自世界各地的同志組織;之後又曾接受電台節目、電視節目鏗鏘集等等的訪問。及後再有機會到加拿大觀摩同志教會、同志社區中心,「我問自己,假如日後還有五年、十年,我是否應該服侍同路人,改變世界對同志的偏見?」回港後Ken仔便與同路人創辦「香港彩虹」同志組織。

(照片由受訪者提供)

一次被姐姐認出在電視節目中分享愛滋病經歷,Ken仔反思:「我要面對一個心魔,為何有關同志的倡議我可以用真名,但一到愛滋病我便要隱藏?至2006年有機會到加拿大開會,感謝那對推動我的前輩夫夫,他們說:『你看看越南和泰國等地的感染者和同志,也站在台上分享。那些你在乎又能接納你的人,都知道你的病況,那些不認識的人怎樣看並不重要。』」Ken仔問自己:「假如我還有十年,我能否再為這個社群多做一點事?我能否再進步?」於是Ken仔在加拿大接受當地明報訪問,出櫃是愛滋病患者,回港後很快收到香港大學學生會的分享邀請,Ken仔表示「豁出去,不害怕,我已經賺了十年命。於是從此以後接受任何訪問,都用真名真聲真樣貌。發現樓下看更並不會立即認出自己,公開分享並沒有想像中那麼難堪;親友更是心照不宣,反而不用回答什麼時候拍拖結婚等問題。那一刻,我真的感到很自在,很釋放。」

我更喜歡開創性的工作,便創立『彩虹中國』,到重慶、北京等地巡迴演講,過去十年曾到一百間大學、四五十個城市進行演講。

(照片由受訪者提供)

後來Ken仔在2007年開辦香港第一間同志中心,於2008年香港有第一屆同志遊行。「以前我以半年一年來計劃人生,現在病情穩定,可以用十年來計劃人生。適逢大陸有同志來香港交流,與其在香港固定地接熱線電話和舉辦活動,我更喜歡開創性的工作,便創立『彩虹中國』,到重慶、北京等地巡迴演講,過去十年曾到一百間大學、四五十個城市進行演講。」曾到大陸醫院探望病患,到農村看望患者,甚至向大陸官員分享訊息,到監獄演講有三千五百名囚犯出席,當中有販毒坐牢和患愛滋的人。在大陸工作的經費全部由眾籌所得,Ken仔甚至在安徽衛視《超級演說家》打入全國十四強,受到不少媒體訪問和大學邀請,每次演講都為愛滋病組織籌款,並聘請員工服務同志,又支持愛滋病患者醫療費用。

(照片由受訪者提供)

不要在意主流價值觀何謂成功,要追尋自己的夢想。

Ken仔不是沒有打過工,曾售賣服裝或當侍應,可是並不長久,因為一接到患者求助或演講邀請,若無法抽空便感可惜。「不要在意主流價值觀何謂成功,要追尋自己的夢想。」是故Ken仔一直堅持做同志和愛滋病的倡議工作。Ken仔明白「偏見來自無知,所以我要教育大眾。感染者分享更真情,輔以相片述說自己的過去,感染力更大;即場提供free hug,擁抱後鼓勵發微博和社交媒體,藉此聽眾可向更多家人朋友分享愛滋病的訊息。」

Ken仔表示很認同一篇文章,考慮是否做一件事,要問是否「應該做、願意做、能夠做」,Ken仔先問自己是否應該做,再問是否願意做,即不管面對多少困難也願意克服;最後關於能力,可以去學或找朋友互補,慢慢累積經驗達到自己的理想。

推動我的,亦是這些遺憾。假如他早點認識同志和安全性行為,假如他患病初期能有介入,這個悲劇便不會發生。

在故事交換故事環節,Chitat問Ken仔的力量和夢想為何?Ken仔表示人基本需要並不多,毋須太多物質供應,反而工作滿足感更重要;當自己想放棄時,會看受助者和聽眾的回饋,得到的肯定比打工大得多,同時鼓勵受助者做義工支援其他病友。看到在大陸建立同志中心和舉辦同志遊行,看到大陸患者的父母踴躍做義工,派單張宣揚正面接納愛滋病患者等等,使命、滿足感、受助者回饋是Ken仔的動力所在。最深刻一次,Ken仔演講後得知有愛滋病患者放棄治療,便攀山涉水到其家中,父親表示沒有錢治療,Ken仔表示「我不能說你加油呀,然後離開」,與患者聊天得其同意去治療,因政策緣故發現要跨省治療,義工抬患者下樓並坐四五小時車到醫院。親友看望患者時冷嘲熱諷,父親也無法久陪,Ken仔需要到外國實習,臨離開香港前問朋友借錢墊支醫療費,再在網上為那位病友眾籌,吩咐助理天天到醫院看望照顧;最後患者死在醫院,Ken仔哽咽並表示「推動我的,亦是這些遺憾。假如他早點認識同志和安全性行為,假如他患病初期能有介入,這個悲劇便不會發生。」Ken仔表示患者需要傾談,感到有盼望,才不會尋死,所以患者支援不只抹身和餵飯,Ken仔後來便知道要把這些內容加到支援者訓練中。Chitat問Ken仔的個人特色是什麼?Ken仔表示即興和隨心,不跟規矩,很彈性,例如區議會的地方工作,有街坊表示丈夫可以幫忙剪頭髮,Ken仔便立即組織多一兩位義工,然後便舉辦替老人剪髮的活動。

是次茶座,感謝Ken仔的分享,讓我們認識愛滋病,感到他對患者和同志的關懷與熱誠。

 

 

 

撰文:劉劍玲

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