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故事

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Mila Guedes

頁面建立日期
2020.01.08

頁面更新日期
2021.08.20

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從身障學到的一課

米拉住在巴西人口最多的聖保羅,該城市人口超過1200萬。多年與疾病搏鬥讓她注意到公共設施的不足。根據米拉提供的統計數據,巴西大約有4500萬名身障人士,當中不少人住在她的城市。聖保羅是一個極其複雜的大都市,地勢多變,當中幾個區域的社會、文化與政治特色各自不同,來來往往的狀況千差萬別。巴西有嚴重的無障礙問題,尤其在權利方面。米拉認為無障礙使用權是行使其他權利的大前提,為此必須制訂有關城市流動性、無障礙使用的公共政策。

基於她所在城市的規模及其複雜性,制訂相關公共政策對歷屆政府來說都是一項挑戰。 米拉指出,在市郊的情況特別困難,障礙處處而且問題嚴重。山區有房屋,但沒有規劃,街道沒有鋪砌,也沒有行人路。種種危險為日常生活帶來困難,阻礙了許多身障者、長者和行動不便的人們學習、工作,亦不便參與文娛、休閒活動,難以來往,無辦法充實地生活。 米拉稱:「公共設施不方便、缺少無障礙設計,是這個社群面對的主要問題。有些身障者甚至不能獨自去藥房。」另外,米拉亦發現女性身障者較大機會面對家庭暴力,她們亦難以靠自身力量制止暴力。

治病的過程十分艱難,但我選擇將它當作一份禮物。

米拉確診患有斯特格病變、多發性硬化與移動困難。簡而言之,她大腦和脊髓內的神經細胞的保護鞘受到了破壞,擾亂了神經系統的訊號傳導能力,導致行走能力喪失。 她的雙腿失能,受限於輪椅上。 此外,她失去了八成視力,這使她難以閱讀。「在智能手機普及之前,我要用放大鏡閱讀。」儘管米拉的疾病給她的日常生活帶來了諸多障礙,但她沒有自暴自棄、怪責自己的病症。米拉說:「我將這些疾病當作禮物。」 米拉長期與這些疾病相伴生活,她因此受到啟發而開展她的運動,豐富了她的生活。米拉還將她的輪椅命名為「祖蓮亞」。「祖蓮亞是我最好的朋友,她永遠不會離開我。」米拉一邊說,一邊摸著她的好友祖蓮亞。

  (照片由受訪者提供)

真正的障礙是給身障者製造問題的眾多實際結構。

米拉發起了一個名為 「Vozes femininas」(婦女之聲)的運動,以對抗巴西女性身障群體面對的困阻。身障女性在社會的壓制下被長期忽視,她的運動旨在為她們發聲,打破這個惡性循環。該運動主要目標是賦權與訓練女性領袖。「要改善我們的現狀固然具挑戰性,但這並非不可能。只要有暢通可達的設施,身障從不是無法克服的障礙。真正的障礙是給身障者製造問題的眾多實際結構。」米拉認為,一旦將壓制殘疾婦女聲音的體制推翻,就可以克服這些挑戰。 她認為,只要得到更大的社會支持,身障者就可以在社會上獲得更多的機會。

  (照片由受訪者提供)

我夢想有一日,我們社群中的每個身障者都能過上有尊嚴的幸福生活。

米拉克服了疾病帶來的心理障礙後,不久就致力為遭受各種社會歧視和壓制的殘疾婦女爭取權利。 她期盼有一日,她們所有人都能過上快樂的生活並為之自豪。

在我們一般學校課程中,總將「身障者」定義為在不同程度上存在生理機能障礙的人。 但是,米拉的故事帶給我們一個啟發。或許我們是時候從社會角度,重新定義何謂「身障者/身障」。有時,由某些機構體制定義的「身障者」,或多或少是一種社會建構概念,這個概念為我們的社會生活加添了障礙。

 

 

 

 

撰文:吳梓滔
原文為英文,中文翻譯:Daniel Leung & Sharon Huang

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